Hersenletsel is onzichtbaar. Dat is tenminste zo in mijn geval. Uiteraard is dit niet zo wanneer je als gevolg hiervan (gedeeltelijk) verlamd bent geraakt of een hulpmiddel moet gebruiken vanwege evenwichtsproblemen. Maar als je mij op straat zou tegen komen, zal je aan de buitenkant niet kunnen zien dat ik een beperking heb.
Twee kanten
Meestal ben ik hier dankbaar voor. Doordat mensen niet kunnen zien dat er iets met je is, behandelen ze je zoals ze ieder ander zouden behandelen. Niet alle mensen met wie ik werk weten van mijn hersenletsel. En dus ben ik er zeker van dat mijn werk alleen op kwaliteit beoordeeld wordt. Wat ik waardeer. Hierdoor kan ik een paar uur per dag de rol van ‘normaal functionerend lid van de samenleving’ spelen. Soms voelt het bijna alsof ik een geheime identiteit heb. Maar helaas, zonder coole kostuumwisselingen of superkrachten.
Als ik me goed voel, vind ik het prettig om normaal behandeld te worden. Maar dit wordt een stuk lastiger als ik me minder goed voel. Na mijn paar werkuren verander ik in mijn andere zelf. En voel ik mij niet langer een ‘normaal functionerend lid van de samenleving’. Met minder energie raak ik sneller geïrriteerd, ben ik het liefste alleen zijn en lig ik op de bank. Als ik dan echter nog steeds met andere mensen ben, moet ik mijzelf inspannen om geen kwetsende of boze dingen te zeggen. Als ik namelijk mijn grens heb bereikt, werkt mijn filter minder goed en zeg ik dingen die ik normaal niet zo zou zeggen.
Hier is die onzichtbaarheid heel irritant. Mensen kunnen immers niet aan de buitenkant zien dat ik de andere ik ben. Ze horen alleen mijn veroordelen opmerkingen. En dus moet ik (nadat ik geslapen heb) mijn excuses aanbieden en uitleggen wat er gebeurde.
De moed om te vragen
Een ander probleem doemt op wanneer ik met het openbaar vervoer reis. Als ik mij niet zo goed voel reis ik met het openbaar vervoer. Het lijkt me namelijk veiliger om al zittend met oordopjes in rondgereden te worden, dan te fietsen terwijl ik heel hard probeer om geen mensen of objecten te raken of een verkeerde afslag neem. Wat tot het volgende vraagstuk leidt: ‘wat te doen als het zo druk is dat alle zitplaatsen bezet zijn‘.
In de vier jaar van dit nieuwe leven heb ik nog niet de moed gevonden om te vragen of ik zo mogen zitten. Als het druk is, kost het reizen me sowieso al meer energie en voel ik me langzaam steeds meer overprikkeld worden, duizelig en ongemakkelijk. Maar ik heb nog steeds durven vragen of iemand voor mij wilde opstaan. En dus ik doe het best denkbare alternatief. Ik ga gewoon op de grond. Mensen kijken misschien raar op, maar ik ben er in ieder geval zeker van dat ik niet flauwval en daardoor op de grond val (een van mijn terugkerende angsten). Ik heb inmiddels ook geleerd om de juiste kleding aan te doen als ik een drukke rit verwacht. Dus geen witte broek of korte rok. Als ik dan op de grond moet zitten, heb ik in ieder geval een ding minder om me zorgen over te maken. Maar elke keer dat ik op de grond zit, neem ik mezelf weer voor dat ik de volgende keer ga vragen of ik mag zitten.
Ik denk dat ik er maar een of twee keer in ben geslaagd, om echt voor mijzelf op te komen. Dat was toen ik nog druk bezig met revalideren. Therapeuten gaven dan wekelijkse aanmoedigingen om naar je lichaam te luisteren en je grenzen te respecteren. Na weer een week van aanmoedigingen, durfde ik eindelijk een ober te vragen (in een leeg restaurant) of de muziek wat zachter kon, zodat ik me kon concentreren op het gesprek dat ik had. Gelukkig wilde ze dat doen. Hoewel dit dus een succes was, doe ik nog steeds liever alsof ik net als ieder ander ben.
Verschil tussen weten en voelen
Terwijl ik dit opschrijf, snap ik dat dit wat dwaas kan overkomen. Als een vriendin me dit zou vertellen, zou ik waarschijnlijk iets zeggen als “maar wat maakt het uit wat andere van je denken?” of “we doen allemaal alsof we normaal zijn, wees gewoon aardig voor jezelf” of “wat is het ergste dat kan gebeuren, dat ze nee zeggen?”.
*Zucht* Ik denk dat dit is weer een van die verschillen tussen denken en voelen is. Ik weet wel dat het allemaal niet uitmaakt. Dat we er allemaal bij willen horen en ook allemaal onze eigen onzekerheden en zwakke kanten hebben. Maar op het moment zelf, voelt het niet zo. Een complicerende factor is dat ik in dit soort situaties al in het rood sta. Wat betekent dat ik moeite heb met het vinden van de juiste woorden en met de controle over mijn emoties te houden. Volhouden is dan al lastig genoeg. Het proberen van nieuwe stoere dingen is dan net iets teveel.
Mijn goede voornemen dit jaar was om minder bang te zijn en meer te durven. Dus ik hoop dat de volgende keer dat ik in een volle bus sta en overprikkelt raak, ik eindelijk de moed kan vinden om te vragen of ik mag zitten. En wie weet, misschien dat ik het daadwerkelijk een keer doe!
Ben jij ook beter in het geven van advies dan het opvolgen ervan? Heb jij wel een keer de moed verzamelt om iets te vragen voor jezelf, dat tegen de norm in ging (of in ieder geval zo voelde)? Wat zou jij in zo’n geval doen, heb je nog tips?
