Waarom het ontmoeten van lotgenoten mij helpt

Het ontmoeten van lotgenoten, mensen die ook hersenletsel hebben, doet me altijd goed. Ik voel direct een gevoel van verwantschap. Ondanks dat elk hersenletsel uniek is, hebben we vergelijkbare worstelingen, obstakels en uitdagingen. Zij begrijpen wat het betekent om het hersenletsel te moeten leren leven. Iets dan andere simpelweg niet kunnen. Natuurlijk helpt het (enorm) om lieve en begripvolle vrienden en familieleden te hebben, maar zij kunnen zich alleen inleven. Het daadwerkelijk begrijpen, daar is ervaring voor nodig.

Twijfelen aan jezelf

Helaas krijg je geen handige gebruiksaanwijzing over hoe je moet leven om je hersenen het  beste te ondersteunen. Hierdoor is het dagelijks leven gevuld met een hele hoop giswerk. Als dingen niet gaan zoals verwacht, ga ik al snel denken dat het aan mij ligt en dat ik dingen verkeerd doe. Ik leef nu al meer dan vier jaar met hersenletsel, ik zou nu toch wel moeten weten wat mijn beperkingen zijn en hoe ik daar mee om moet gaan? Wat verstandige keuzes zijn? En niet meer zo vaak over mijn grenzen moeten gaan?

Leven in een wereld zonder hersenletsel

In mijn dagelijkse leven ben ik omringt met mensen die (gelukkig voor hen) geen hersenletsel hebben. Iets wat denk ik voor de meeste mensen met hersenletsel geldt. En het probleem is dat mensen verwachten dat je leert te leven met je beperkingen. En dat je voor de derde opeenvolgende keer een slecht weekend hebt gehad, dat je dan dus iets verkeerd hebt gedaan. Ik merk dat uiteindelijk hierin mee ga en ook veel sneller aan mijzelf ga twijfelen. De eerste gedachte op een slechte dag is dan ook “wat heb ik verkeerd gedaan?” waarop volgt “waarom kan ik niet beter voor mezelf zorgen?”.

Dit zijn natuurlijk niet hele behulpzame, of positieve gedachten. En wat hierbij ook niet helpt, zijn de goed bedoelde vragen en opmerkingen van anderen, zoals “heb je weer veel gedaan?” of “waarom ben je niet eerder gestopt?”. Dit vraag ik mezelf immers ook bijna dagelijks af. Maar de moeilijkheid is dat ik mij negen van de tien keer prima voel, tot ik opeens voel hoe ver ik al in het rood sta. Weten wanneer genoeg, genoeg is en je een pauze nodig hebt, is zeker niet altijd een geleidelijke helling met waarschuwingslichten. Soms is het een plotselinge muur waar je vol tegenaan rijdt.

Hierdoor ben ik wel heel goed geworden in het ontwijken van vragen. Vragen als “wat heb je afgelopen weekend gedaan?” of “hoe gaat het met je?”. Omdat ik weet welke blik ik krijg, als ik moet zeggen dat ik weer een hele dag in bed heb gelegen.

Naderhand vraag ik me dan af of het ontwijken van zo’n vraag wel een goede oplossing is. Ik kan die vraag immers ook gebruiken om te proberen bewustwording bij de ander te creëren, over wat leven met hersenletsel betekent. Maar dat wordt dan ook weer zo’n heftig gesprek, met wedervragen en een sympathieke blik of opmerking aan het eind, waar ik me weer heel ongemakkelijk door ga voelen.

Ontmoeten van lotgenoten

Om weer terug te komen op het begin, dat is waarom ik de ontmoetingen met lotgenoten koester. Dan hoef ik niets uit te leggen en begrijpen ze wat ik bedoel.

Dat zijn ook de momenten dat ik me realiseer dat het niet aan mij ligt. Dat ik niet structureel iets verkeerd doe. We proberen allemaal manieren te vinden om te anticiperen op wat onze hersenen nodig hebben en aankunnen. Maar ongeacht hoe lang je dat al doet, het blijft gissen.

Deze week sprak ik toevallig een lotgenoten over de onvoorspelbaarheid van het letsel. Over hoe moeilijk het is om alles aan te passen, als je niet weet hoeveel aanpassing nodig is. Dat je hersenen soms gewoon genoeg hebben en dat je daar dan maar mee te dealen hebt. Dat vooral als je denkt eindelijk de perfecte balans te hebben gevonden, je onaangenaam verrast wordt en de dag daarna in bed mag liggen.

Ook voor de wetenschap is het menselijk brein nog een puzzel. Waarom verwachten we dan dat wij onze puzzel wel hebben opgelost? Of verwachten andere dat van ons?

Geleerde les

Natuurlijk realiseerde ik me pas de volgende dag dat ik door dit gesprek wel weer wat had geleerd. Ik had ten onrechte gedacht dat ik de volledig controle had. Dat de slechte dagen mijn eigen schuld waren. Terwijl zij het gevolg waren van mijn hersenletsel. Mijn eigen acties spelen daar natuurlijk een rol in, maar ik hoefde nu ook weer niet de schuld volledig bij mezelf te leggen. Hier was iemand die immers tegen soortgelijke problemen aanliep.

Het lag niet aan ons, wij deden niet iets fout, het is gewoon een van die dingen van leven met hersenletsel. Soms heb je een goede dag en soms een slechte. Soms krijg je hoofdpijn als je een pauze nodig bent en soms wordt je duizelig. Die onvoorspelbaarheid hoort gewoon bij ons nieuwe normaal.

Lukt het jou om lotgenoten te vinden om mee te praten? Heb je ook zo’n “het ligt niet aan mij”realisatie gehad na zo’n gesprek

2 Replies to “Waarom het ontmoeten van lotgenoten mij helpt”

  1. Hallo Evie, ik vind het erg herkenbaar wat je schrijft en je brengt het goed onder woorden! Ik heb nu 6 jaar hersenletsel, maar toch schaam ik mij nog regelmatig dat ik weer oververmoeid ben geraakt en dat ik niet voel dat ik moe aan het raken ben. Ik merk in mijn omgeving dat dat laatste ook snel wordt gelabeld als dat ik kennelijk nog steeds niet heb geleerd om te luisteren naar mijzelf. En zelf denk ik dat dan ook weer, terwijl ik weet dat ik vroeger juist heel goed luisterde naar mijzelf, maar dat dat nu kennelijk anders werkt. Het signaalsysteem is blijkbaar stuk.
    Wat ik mij nog afvroeg tijdens het lezen van je blog is: Waar ontmoet jij lotgenoten?

    Hartelijke groet,

    Margot

    1. Dag Margot, Dank voor je reactie! Heel herkenbaar! Ik hoop dat je er wat aan hebt, om te weten/zien dat het dus niet aan jou ligt. Dat we hier blijkbaar allemaal mee worstelen en dat we er soms gewoon niets aan kunnen doen als we een slechte dag hebben.
      Aha goede vraag 🙂 Ik ontmoet ze bij het nah-zwemmen (over mijn ontdekking hiervan heb ik eerder geschreven) en op de gespreksbijeenkomsten van hersenletsel.nl.
      Dankzij steun van de Edwin van de Sar Foundation zijn er op verschillende plekken in het land zwembaden en sportscholen die het bewegen/sporten voor mensen met hersenletsel (op bepaalde tijden) mogelijk maken. Dit is voor mij echt een win-win situatie, wekelijks bewegen en lotgenoten ontmoeten!
      Vanuit de regionale afdelingen van hersenletsel.nl worden verschillende soorten bijeenkomsten georganiseerd voor mensen met hersenletsel (en hun naasten). Kijk onderaan de site op de agenda of bij de regionale afdelingen, om te zien wat er bij jou in de buurt wordt georganiseerd (je hoeft niet altijd automatisch lid te zijn om een bijeenkomst bij te wonen, daarnaast vergoedt de zorgverzekering het lidmaatschap van een patiëntenvereniging).
      Ik hoop dat je hier wat aan hebt en ben benieuwd of er voor jou wat tussen zit!

Geef een reactie